地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

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地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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众所周知，做一次试管婴儿的成本并不低，许多条件一般的不孕不育症家庭都望而却步，但又无法生育，还是希望通过试管婴儿来生孩子。由于费用太高，很多试管朋友都希望可以使用医保，可以部分报销，那么，试管婴儿的费用可以用医保报销吗？现在我们具体谈一谈。

一、试管婴儿是否可以通过医疗保险报销

十三届全国人大四次会议第5581号提案中提出的“关于不孕不育辅助治疗纳入国家医保提高人口增长”等内容，国家医保局经银保监会也做出了明确答复。当前，我国基本医保筹资水平总体不高，辅助生殖技术纳入医保尚不具备条件。

而目前的医保目录中已将溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药纳入支付范围，提高了不孕不育患者的保障水平。在一些省，通过设立公益基金等方式，对“失独家庭”等特殊群体接受辅助生殖技术服务给予适当补贴。

国家医保局将进一步会同有关部门深入研究，完善政策，努力提高对病人的保障水平。很显然国家政策对于辅助生育这个部分还是比较关心的，未来政策福利只会越来越好。

二、“不孕不育”辅助治疗的保险产品已经推出

在探讨建立孕育保险制度方面，答复中提到，近几年，银保监会鼓励保险公司提供新型健康保险产品，满足居民多层次、多元化的健康保障需要。

目前，一些保险公司已经推出了针对“不孕不育”辅助治疗的保险产品，将一些辅助治疗的检查费、药费、治疗费、胚胎移植手术费及不孕不育辅助治疗所造成的部分危重疾病、辅助生殖并发症等列入保障范围，这一问题在一定程度上缓解了“不孕不育”患者的医疗负担。

接下来，会充分利用商业保险的优势，大力扶持健康保险发展。与此同时，鼓励保险公司按照“不孕不育”病人的健康特征、治疗周期、医疗需求等，创新和设计有针对性的健康保险产品，切实减轻不孕症患者的医疗负担，提高保障水平。

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