地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

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目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

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【来源：海南新闻网资讯】

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尽管每一年的长假，我大多都宅在家里看人来人往，今年却似乎格外不同些。也许是天气依旧如盛夏般炽热，也许是四个月的肚肚终于有点样子了，也许我不知怎么总是时不时想起去年那个别样的中秋。

去年中秋节，相信每个厦门人都特别难忘。中秋前夜莫兰蒂肆虐，老公单位留守值班，我一个人宅在家，囤了一箱水、几包蒸饺、一袋桃子，停水停电梯，熬了快三天。

更难忘的，是在狂风暴雨中，我默默地与试管移植后，翻倍不好、即将生化的小宝贝儿告别，一边感受着灯在闪、窗在响，整个楼在晃；一边泣不成声地写着文。

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看文章的你们，也许总觉得我乐观、勇敢、正能量，但我也如你们一样，会无助、脆弱，和孤独。

就像是曾经披荆斩棘的战士，铠甲破了、头盔掉了，却依然还是要走在路上，

往后看，血泪一片；往前看，一望无边，不知道何时是尽头。

看别人说，“The only way out is through”，“结束一条道路的唯一办法，就是走完它。”

在这条路上，我总是试图挣扎着，爬起来，又倒下，爬起来，又倒下，总是急切地希望自己能赶快好起来，走出低谷，重新快乐起来。但是坦白说，难免有那么几个时刻，我真的觉得自己快走不下去了。

比如去年5月份，也是我一次生化停药的时候，偏偏相熟的刚结婚的同事还告诉我说她刚怀上。

也许外人看不出什么，因为我照旧若无其事，面带微笑。但那段时间，我状态真的很不好，感觉自己是不是人生做错了什么，为何要承受这样一次次的折磨。

夜深人静的时候，脑子中总会有一个声音不断提醒自己要取卵了、要移植了、要抽血了，睁开眼，才发现原来又是梦。

我知道，试管路上种种这些经历，已经永久改变了我。让我变得更勇敢，同时也让我变得更脆弱。

会听着歌莫名其妙流下泪来；会无精打采什么事都提不起精神；甚至会想一天到晚昏睡过去，不再醒来。

无数个这样的时刻之后，我慢慢明白，人生不像是看书，只要过一天，翻过去就是新的一页。也不是我说，好，我从明天开始，要好起来，世界就能变成另外一个模样。

当被拍倒在泥里的时候，我会挣扎，有时候能马上爬起来；有时候却反反复复、神经兮兮、不思进取、歇斯底里。

“那没关系”，我学会对自己说。放过自己，允许自己在泥里趴一段时间，不急在那么一时。

但这并不等于就此放弃了，即使是趴在泥里，我的脸依旧能向着太阳。

我没让自己闲下来，工作、运动、学习；种花、写作、旅游，尽可能地让自己活得更精彩。哪怕只有那么一下下，能让我思想从试管婴儿这件事上离开几个瞬间，我都觉得特别重要。

痛苦来临的时候，我依旧会害怕，依旧会无助，依旧会想当一只鸵鸟埋在沙子中自欺欺人。但却慢慢找到了自我救赎的法子，即使仍然在泥里趴着，也知道自己在一点一滴地积攒着下一次爬起的勇气。

生活总是一袭华美的袍子，上面爬满了虱子。

但虱子是新的虱子，明天是新的一天，我也终将会是新的我。

望还在试管婴儿路上的你，终究迎来属于你的成功！

产检建卡本身是免费的，不管是外地人还是上海本地人单纯建卡都不收费，但是在医院建卡时会做一些孕期的常规检查，这可能会产生一部分费用，通常情况下，花费在几百到两千元不等。建卡检查费用也分为两类，一类是国家规定的免费的检查项目，另一类是不能报销需要自费的，这也是部分人认为上海产检要自费的原因所在。

免费的检查项目有如血常规、尿常规、肝功能、肾功能、血型、梅毒、艾滋病等，自费的项目比如甲状腺功能、优生检查项目，具体费用要看检查的项目，项目越多，费用越高。对于上海怀孕建大卡费用，网友们的花费各有不同：

林宝儿

这个花不了多少钱的，一般也就是一千块钱左右吧，都是一些常规的检查，建卡以后自己就要按时的去产检就可以了。

陈呆一

建卡的时候做第一次产检花了两千多，后期产检比较便宜，一般也就几十到一两百的样子。

孙女士

产检健卡是需要做个详细的体检，比如溶血检查，超声波检查，阴道分泌物检查，肝功能检查，尿常规检查等一系列的检查后才可以健卡，大概是几百元了。

对于怀孕后有生育要求的女性，通常在怀孕三个月的时候都需要进行建卡做全面检查，而产检建卡是不需要任何费用，只是在建卡的时候需要做全面检查，这时花费通常是在800~2000左右。上海怀孕建卡流程也比较简单，挂号之后进行体检，体检合格填写资料即可完成。

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