5月8日为“世界地贫日”。

很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”：同是“地贫”者就必须分手或引产吗？

地贫基因携带者夫妇陈芳（化名）和杨刚（化名）的故事或许可以提供一个答案。

一

查出地贫后还能生出健康宝宝吗？

去年10月，陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝，一家其乐融融。回想起一年前结婚、备孕的心酸，她和丈夫对新生命的加入感慨万千。

2020年，两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时，在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失（--SEA/aa）的“地贫患者”，生育中重度地贫儿的几率较高。

这让他们陷入迷茫，究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢？他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。

“如果以上两个人结婚，不加干预地自然怀孕，则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者，1/2机率为α地中海贫血携带者，1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。

地中海贫血，在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中，红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”，“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了，那么“运输队”功能也会出现障碍，导致人出现贫血等问题。

该疾病因大多发生于地中海沿岸国家，而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。

地中海贫血为何需要警惕？因为地贫是会遗传的，以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时，将出现α地中海贫血症；当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时，将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。

目前，地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法。一般来说，地贫基因携带者无需特殊治疗，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“总体来说，长期输血和除铁治疗费用高，一般家庭承担不起，且可能重度地贫儿寿命并不长；再者，造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法，人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。近年来，地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率，但治疗费用昂贵，移植后并发症多，有5%-10%的失败风险。”钱卫平介绍。

二

第三代试管婴儿技术阻断“地贫”基因

要如何帮助他们阻断、避免生育地贫儿呢？

因为夫妻都是地贫基因携带者，生育健康宝宝几率较小，钱卫平是通过胚胎种植前遗传学诊断技术（PGT，俗称“第三代试管婴儿技术”）来帮助他们。

第三代试管婴儿技术通过基因检测，筛选出健康的胚胎进行移植，像地贫、脊肌萎缩症、杜氏肌营养不良、遗传性耳聋、多囊性、苯丙酮尿症、马凡综合征等多种单基因遗传病家庭均可通过这种技术解决生育难题。

经过精心的诊治，借助“第三代试管婴儿技术”，地贫基因携带者夫妇陈芳在北京大学深圳医院生殖中心完成胚胎移植，于2021年10月诞下一名健康女宝宝。

像陈芳夫妇做好婚前产检筛查的患者是比较幸运，钱卫平介绍，自己曾经接诊过的36岁李阳（化名）则没有那么幸运。

她和丈夫双方均为β地中海贫血携带者，因为没有提前发现问题，未做周全的生育规划。2016年，在二胎自然怀孕中，经羊水穿刺显示，女方怀上了重度地贫儿，经历痛苦的决定，最后不得不进行引产术。这对李阳的身心造成了一定的影响。

就在陈芳夫妇迎接新生命的同一个月，经历过一次引产术的36岁的李阳也在北大深圳医院生殖医学中心通过第三代试管婴儿助孕技术，选择正常胚胎进行移植，并成功怀孕。

近期，李阳通过孕中期羊水检测显示，胎儿染色体核型未见异常、没有携带β地贫突变基因，目前持续妊娠中。

三

广州人工代孕的方法都有哪些

广东人每6个人就有1个地贫

地中海贫血在广西、海南、云南、广东、贵州等南方省份高发，其人群基因携带率在广西、海南、云南达20%以上。据广东省地贫防控项目基线调查发现，广东户籍育龄人群中地贫基因携带率约为16.8%，即六个人中就有一个是地贫儿，重型地贫患者多数在未成年前死亡。

因此，在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，即三级预防策略，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

钱卫平介绍，地贫可防可控。一级预防是通过婚前孕前优生检查，及早发现夫妇双方地贫基因携带状况，针对性制订孕育计划，预防地贫的发生。对于自然怀孕中的夫妇，则要高度重视二级和三级预防。二级预防实施产前诊断和遗传咨询，通过对胎儿染色体进行核型分析，明确胎儿地贫基因类型，避免重型地贫儿出生。三级预防是开展新生儿疾病筛查，促进确诊地贫患儿早诊早治。

高风险的夫妇可以选择自然怀孕，怀孕后务必做好胎儿产前诊断，明确胎儿是否为重型地贫儿，也可以选择胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿手术）。

对于有过中、重型地贫患儿生育史的夫妇，同型地贫携带者的夫妇，αβ复合型地贫携带者的夫妇，以及αβ复合型与其中一型地贫携带者的夫妇可以通过第三代试管婴儿技术进行阻断，生育健康的宝宝。”

据悉，北京大学深圳医院作为深圳市第一家拥有PGT资质的医院，其生殖医学中心自2018年11月获得胚胎植入前遗传学诊断（PGT，俗称“第三代试管婴儿”）的资质准入以来，已通过该技术帮助八十多对地贫基因携带夫妇成功孕育了健康的宝宝，并且完成了对多囊肾、遗传性耳聋、马凡氏综合征、脊髓小脑共济失调等单基因遗传病的阻断。

5月8日“世界地贫日”当天下午，北京大学深圳医院也联动深圳生殖医学专科联盟的各家联盟医院，在北大深圳医院门诊大厅一楼开展义诊咨询宣传活动，通过线下义诊和线上直播等形式，就地中海贫血防控向市民群众开展公益科普活动。

【记者】黄思华

【作者】 黄思华

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

【来源：南方PLUS】

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“文/贝贝豆（原创文章，欢迎个人转载分享）”

最近几年，尤其是开放二胎以后，男孩子就开始扎堆出生，无论是在大街上，还是幼儿园，放眼望去，基本都是

清一色的男孩子

，扎辫子的，长头发的，穿裙子的女孩少之又少。

难道是男孩子们商量好了，大家一起组团来了吗？

产房传来喜讯，又生儿子啦，新生儿男孩扎堆被护士“神预言”

同事小陈在医院待产，心里很紧张，家里老人重男轻女思想比较严重，所以小陈一直希望自己能生个男孩，让家里人开心，自己也能“母凭子贵”。

今天医院产房不断传来喜讯，护士们都在议论：

“刚才生的是男孩，又是一个男孩，今天第七个了。”

小陈听了，跟护士说起自己想要男孩的愿望，护士安慰小陈说：“一看你就是生男孩的命呢！而且我们今天医院中头彩了，早上生的都是男孩。你肯定是第八个生男孩的。”

过了一个小时，小陈也顺利分娩了，还果真是男孩，一家人开心不已，非常感谢护士的“神预言”。

男孩出生率高的原因，医生不说但要知道

一．自然法则，尊重自然结果

人类是大自然这个造物者缔造出来的高级产物。女娲在造人时随手捏的泥人，她也没数多少个男孩子，多少个女孩子，只是“做人”开心就好。所以男孩和女孩出生的几率是自然的法则。

我国男女出生的比例是106：100

，也就是说有106个男孩出生，就会有100个女孩出生。至今科学也无法彻底地解释这一人类基因问题，所以我们也只能尊重这样的自然选择结果。

二．人类干预，增加男孩出生几率

1) 传统封建思想，一定得生男孩

我们国家传统封建的“传宗接代”思想像孔子的孝道一样，传了一代又一代，早已根深蒂固，而老人更是奉之为一身的家族使命，所以都期望自己的孩子能生一个大孙子，家族香火可以永不灭。

甚至有一些老母亲自己生的都是女儿，还会一直跟女儿强调生男孩的重要性，她们曾经因为没有生男孩而被四邻八方嘲笑过，深知没有男儿伴身的自卑感。

所以有些孕妈怀了女孩放弃，坏了男孩分娩，这就造成了男孩出生几率更高。

2）

试管婴儿的普及，导致男孩增多

我国二胎政策开放以后，婴儿的出生率直线上升，很多高龄妈妈会选择试管婴儿生娃，可以对男女做出选择，这也就直接导致了男孩增多。

生男生女不能勉强，男孩太多，婚姻成问题

现在生活中，还在单身的人很多，婚姻已经成为了现代年轻人的重点关心问题。更何况这些年男孩出生几率的提高，大大加重了男女比例的失衡。

再过20年，等到这一代孩子到了适婚年纪，

父母就该担心的就是自己儿子的婚姻问题

，如果找不到老婆，到那个时候，自己都会拍着大腿说：

“还不如当初生个女孩！”

如今女孩子的优越感很强，都希望自己能找到有钱有房有颜有身材的男人，多少父母为了让儿子条件好一些，能找到老婆，砸锅卖铁，

拼了老命地赚钱给儿子买房买车买名牌，凑个十几万的彩礼钱，最后却落了个被儿子嫌弃没钱的份。

孩子都是父母的心头肉，只要以后孩子生活美满，做父母的就已经满足了，儿女孝顺，又何来男女之分呢？弄璋之喜，弄瓦之喜，同样是喜。

宝妈们，你们觉得男孩增多是好是坏？分享你的故事一起讨论，更多母婴育儿知识请关注我们，如果喜欢这篇文章，请点赞或分享给更多的人！

文/陈玉琪

编辑/黄玉璐

“我不是女权主义，也不是因为一直单身才选择冻卵。”

2018年7月16日，32岁的Yoyo Lin独自踏上前往大洋彼岸的航班。“去美国冻卵，是我送给自己32岁的生日礼物。”

冻卵，指取出母体卵子并将其冷冻，以待需要生育时取出使用的生育辅助技术。

今年两会，全国政协委员、律师彭静提交提案，建议允许符合条件的单身女性使用辅助生殖技术。但反对声也随之而来，全国人大代表、山东中医药大学第二附属医院生殖医学科主任医师孙伟公开建议，应禁止医疗机构开展单身女性冻卵。

社会热议冻卵的背后，是一连串关于生育权归属的问题：谁来决定女性的卵子如何处置？单身女性是否具有生育权？为何男性能冻精而女性不能冻卵？

“中年少女”冻卵记：33颗可以等待的卵子

在离肚脐两指宽的地方，捏起一小块皮肤，Yoyo做好心理建设，将针头以45度角扎入皮肤，缓缓推动注射器，把促排针打进身体里。促排针药物的主要成分是性激素，能促进促排卵生成激素的分泌，从而刺激卵巢里储备的基础卵泡尽可能多的成熟。

在10天的促排卵周期内，Yoyo每天早晚都要给自己打1针这样的促排针，再加上手术前2针抑制排卵的针剂和2针破卵针，Yoyo总共给自己打了24针。

图片来源：受访者供图

“第一次给自己打针，换作谁都是有些胆怯的。”Yoyo说。

冻卵流程

图片来源：网页截图

手术是全麻，Yoyo感觉自己只是睡了一觉。手术总时长是1个小时，不算麻醉，实际操作时间只有15分钟。经过阴道穿刺手术，Yoyo一共取出了33颗卵子。

“醒来只是觉得有点‘姨妈痛’，取卵后第二天感觉小腹有点涨，第三天就完全恢复正常了。”Yoyo说。

Yoyo管自己叫“中年少女”，她保养得很好。在冻卵之前，她的工作正处在上升期，虽然单身，但生活丰富多彩。

由于国内现行法律禁止医疗机构向单身女性实施包括冻卵在内的辅助生殖技术，Yoyo和许多有意冻卵的单身女性一样，把目标瞄准了海外。

这样一个周期的官方价格是1.8万美元（约合12万元人民币），由于Yoyo是业内人士，所以略有折扣，之后每年还要缴纳600美元左右（约合4200元人民币）的保管费用。

日本、乌克兰等亚洲国家的价格要相对便宜。乌克兰纳迪亚生殖医学诊所亚洲区负责人向杰介绍，包括接机、吃住、旅游、医疗和1年冷冻费用的冻卵套餐需要6.6万元人民币，后续冷冻费用是520美元/年（约合3600元人民币/年）。

提供跨境辅助生殖医疗服务的梦美生命创始人、CEO邓絮阳回忆，2013年公司进入中国时，客户主要是明星和一些对海外比较了解的女性，去年是客户数量增长最快的一年，超过了100人。

客户大多集中在30～38岁，年龄最大的客户42岁，最小的仅有24岁。近年来，客户的年龄呈现年轻化的趋势。据他介绍，公司刚进入中国时的第一批客户都是35～40岁的女性，冻卵是她们的“最后一班车”，但这两年，30岁以下的客人越来越多，她们把冻卵当作“一份保险和一个生活方式的选择”。

冻起来的不仅是卵子，还有焦虑

和其他踏上冻卵这条路的单身女性相比，作为一家海外辅助生殖机构的创始人之一，Yoyo见到的生育焦虑比其他人更多。

她见过只有24岁、但因为卵巢早衰只能借卵生子的客户，见过因为尝试试管婴儿屡屡失败而互相指责的夫妇，见过曾经是坚定的不孕主义者、后来悔不当初的女高管。

Yoyo间接感受了她们在生育过程中的酸甜苦辣：“虽然我现在不知道我将来想不想要孩子，但在我想要这个选择的时候，我希望能够有这个权利。”

女性的卵子质量与年龄密不可分。根据《新英格兰医学杂志》2017年发表的综述，35岁及以下的女性冻存5个卵子的妊娠率为15%左右，如果冻存15个以上卵子，妊娠率可以接近90%。但对于35岁以上的女性，无论冷冻多少颗卵子，妊娠率最高也只能达到30%～40%。

5～15个卵母细胞随年龄变化的累计存活率

图片来源：《新英格兰医学杂志》

邓絮阳表示，理想的冻卵年龄在28～30岁之间。当冷冻卵子的数量大于20个时，复苏率会更有保障。

Yoyo想对自己的生育时间有更强的把控权。“结婚、感情状态和要小孩，我认为是可以分开的，没有一个时间表规定了你多少岁应该结婚、多少岁应该生孩子。”

美国纽约大学一项研究对478名因非医学原因进行冻卵的女性进行了调查，结果显示，有88%的受访者选择冻卵的原因是还没有找到一个合适的伴侣。

推迟生育的理由

图片来源：美国学术期刊《生育与不育》

邓絮阳总结，越来越多的中国女性选择冻卵主要也是出于婚姻的考虑：“没有找到合适的人，也不想将就。人可以慢慢找，但是把生育能力先冻上。”

另一个重要原因是事业。“30岁上下正是事业上升期，我们10个客户里有7个是金融行业从业者，或是高压力、高年薪的企业中高层管理者，没有时间去谈恋爱。”邓絮阳说。

“生育保险”真的保险吗？

冻卵到底是一份未来的保险还是一张昂贵的彩票？这项技术从问世以来就伴随着争议。

卵子冷冻技术开启于上个世纪60年代末70年代初。1986年，新加坡妇产科医生Christopher Chen第一次成功实施了人体冻卵。2013年，美国生殖医学会指南中明确指出，成熟卵子的冷冻已告别实验研究阶段，临床应用正式开放。

冻卵技术主要分为两种：一种是Christopher Chen采用的慢速冷冻技术，卵子复苏率仅在30%左右；而目前大多数医疗机构使用的是玻璃化冷冻技术，将卵子置于高度浓缩的脱水溶液中，再放进-196℃的液氮中，使卵细胞维持在玻璃状态，复苏率可以达到90%。

卵子冷冻开始在国内引起广泛关注和讨论是在2015年。当时，徐静蕾公开透露，自己在国外冷冻了9颗卵子，称“这是世界上唯一的后悔药”。

图片来源：《鲁豫有约》

然而，无论是医学上，还是法律、道德上，都出现了不少谨慎甚至反对的声音。

作为一名有着20多年临床工作经验的生殖科医生，南京医科大学第二附属医院生殖医学中心主任钱云认为：“不建议单身女性冷冻卵子是有依据和科学道理的。”除了冻卵过程中用药和手术可能存在安全性风险，还有对冻卵有效性的考量。

钱云算了一笔账，如果一个女性冻了100个卵子，冷冻后卵子复苏率按70%～80%计算，随后进行精卵结合的成功率约为70%～80%，再按优胚率50%、胚胎着床率50%计算，最后只剩下10个卵子能形成胎儿。

“这还是比较理想化的数据，中间还要经历各种产科风险，比如早期的流产和胎停、孕中晚期的安全性筛查等等。”钱云说。

根据美国生殖医学会和辅助生育技术学会发布的指南，一个冷冻卵子从复苏到最后怀孕成功的几率为4.5%～12%。

“有多少人一次取卵能取100个？很少。按照目前的技术水平，如果要拿100个卵子去冷冻，至少要促排卵5次以上。”钱云说。

不少业内人士认为，国家对放开单身女性冻卵问题如此谨慎，还有基于对老龄化现象加剧的担忧。“我们国家已经进入老龄化社会，如果开放单身女性冻卵，越来越多的女性选择推迟生育年龄，直接的后果就是出生率的下降。”北京大学医学人文学院医学伦理与法律系副教授李晓农说。

除此之外，还有道德、家庭、社会等方面的考量。

广州去做试管可以代孕吗

“卵子属于人的生殖细胞，具有比较高的道德地位，不能随意处置，随意买卖流通。”李晓农指出，开放单身女性冻卵后如果不能得到有效管理，可能出现非法卵子买卖、非法代孕等一系列风险。

还有可能出现的情况是，已经冻卵的女性将来找不到合适的伴侣，采用捐献的精子来进行人工授精，孩子可能会在单亲家庭的环境中成长，当孩子长大、面临婚配时，还可能会涉及血缘关系纠纷。“冻卵问题不仅仅涉及女性单方的权利，还牵涉孩子的利益。”李晓农说。

“国家是否有足够的监管部门去监管冻卵过程中可能会出现的法律问题？社会是否接受冻卵可能会导致的社会问题？”广东君言律师事务所律师刘园园认为，需求如何在法律范围内得到满足，这是国家应该考虑的问题。“一件事情有风险就不去做，这不是长久之计。”

李晓农也表示，以没有发生的、未来的风险来禁止单身女性冻卵，这是不合适的。

出国冻卵也并非风险全无。李晓农提醒，目前我国还没有明确的法律对提供跨境辅助生殖服务的中介机构进行管理，只能从工商注册、管理的角度对其经营范围和经营内容进行限制。

此前，美国已经发生多起细胞、胚胎丢失、冷冻设备故障的案件，生殖服务机构对于细胞的保存管理也尚无明确、清晰的管理条例。

2018年3月12日，旧金山一家生育诊所的液氮设备发生故障

图片来源：《华盛顿邮报》

当我们讨论冻卵时，我们在讨论什么？

2019年底，徐枣枣发起了中国首例与女性冻卵权利相关的诉讼，她以“侵害一般人格权”将拒绝她的冻卵需求的首都医科大学附属北京妇产医院告上了法庭。

争议的核心是原国家卫生部（2018年改组为卫健委）2003年修订的《人类辅助生殖技术规范》。该规范指出，医疗机构禁止向单身妇女实施人类辅助生殖技术。

然而，根据《人类精子库基本标准和技术规范》，未婚男性可以出于“生殖保险”目的，保存精子以备将来生育。

社会热议冻卵的背后，是女性关于生育权的争夺。

早在1968年，联合国国际人权会议通过的《德黑兰宣言》就提出了生育权的概念：“父母享有自由负责决定子女人数及生育间隔的基本人权。”李晓农解释，这一定义包括3种自由：生与不生的自由、生几个的自由、生育时间和间隔的自由。“单身女性冻卵实际上属于自由决定生育时间的权利，我认为不允许单身女性冻卵有侵犯生育权的嫌疑。”

但李晓农也指出，目前，我国关于生育问题的相关法律都是建立在婚姻关系的基础上，如果开放单身女性冻卵，和现行法律有矛盾和抵触的地方。

比如，根据《人口与计划生育法》第17条：“公民有生育的权利，有依法实行计划生育的义务，夫妻双方在实行计划生育中负有共同的责任。”

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刘园园分析，尽管明确了生育是公民的权利，但目前的法律倾向于将生育权定义为夫妻的权利，没有承认单身状态下个体的这项权利。“在实施过程中，实际上是相互冲突和矛盾的，是存在模糊地带的。”

政策也曾有过松动的信号。

2017年，原国家卫生计生委官网上有一段对全国人大代表建议的答复函。函中称，目前我国相关法律并未否认单身女性的生育权。下一步将密切关注“冷冻卵子”等技术发展，积极做好可行性研究，审慎推进临床应用。

尽管在目前的法律与社会背景下，紧缩的政策难见出口，但李晓农认为，这样的讨论对于提高公众对女性自由选择的接受度、对于社会观念的开放都有积极意义。“女性对自身生活方式的选择更多了，不是人人都一定要走结婚、生孩子的人生道路。”

对Yoyo来说，冻卵这一剂“后悔药”使生育给自己带来的紧迫感缓解了，不再着急去想繁育后代这件事。

“一定要给自己做一个保险，我可以选择不，我也可以选择有。”Yoyo开玩笑说，“要是真的到了50岁还没有生孩子，‘冰箱’里还有，还能‘加热’使用。”

（校对：颜京宁）

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